Publication des lettres du Groupe FSHD de l’AFM-Téléthon
Au moins deux fois par an, le groupe FSHD de l’AFM-Téléthon publie une lettre d’information intitulée ‘Entre Nous’. Vous retrouverez ici l’historique des publications et la dernière publication en ligne. Ces lettres aident souvent à se sentir moins seul car elles abordent des sujets du quotidien souvent délicats à solutionner. N’hésitez pas à les relire. Certains sujets sont très révélateurs de nos souffrances.
Des liens d’information utiles
Vous trouverez dans cette rubrique des liens internet où des informations sur notre maladie, la myopathie Facio-Scapulo-Humérale, sont relayées. Nous mettrons en avant les sites ayant une actualité sur la recherche ou le suivi médical de la FSHD. Quelques exemples vous sont présentés ci-après. Consultez aussi notre rubrique Associations FSHD.
Des articles de presse à découvrir
Pour compléter cette rubrique, les dernières publications presse relayant des informations pertinentes sur la FSHD seront également indiquées.