Une nouvelle enquête Rare Barometer sur l’impact des maladies rares sur la vie quotidienne est en ligne ! 

Cette enquête est ouverte à toutes les personnes atteintes d’une maladie rare et aux membres de leur famille ou aux aidants, dans le monde entier. Elle est disponible en 25 langues.

Répondez à l’enquête en cliquant sur ce lien. 

Vous pouvez y répondre jusqu’au 8 Septembre 2024,

cela ne vous prendra pas plus de 20 minutes.

Partagez l’enquête avec vos amis, votre famille, et/ou vos aidants, plus il y aura de répondants, plus votre voix sera entendue !

RARE BAROMETER, enquête menée par EURORDIS, transforme vos opinions et vos expériences quotidiennes en faits et en graphiques qui peuvent être partagés avec les associations de malades, les pouvoirs publics et le grand public, pour amener un réel changement pour les personnes vivant avec une maladie rare. En posant des questions sur votre participation à des activités quotidiennes comme l’école, les loisirs, le travail, et sur ce dont vous auriez besoin pour vivre pleinement votre vie, Eurordis pourra plaider pour que les personnes atteintes d’une maladie rare accèdent à leurs droits et participent à la société sur un pied d’égalité.

Ces enquêtes permettent :

• d’alimenter les politiques publiques et d’informer les décideurs sur ce que vivre avec une maladie rare veut dire.
• d’impliquer activement les malades dans les recherches portant sur les sujets qui vous concernent le plus.
• de créer une communauté de personnes atteintes par une maladie rare pour agir collectivement, à travers les frontières, et contribuer à de réels changements.

nb :

• Toutes les informations que vous partagez avec Eurordis resteront parfaitement confidentielles, en accord avec le Règlement Général de Protection des Données (RGPD).
• Vos coordonnées seront conservées dans une base de donnée sécurisée et accessible uniquement à l’équipe de recherche d’Eurordis .