Journée FSHD à Arras

Une rencontre dédiée à la dystrophie facio-scapulo-humérale

Le Service Régional de l’AFM-Téléthon des Hauts-de-France et le Groupe d’Intérêt FSHD vous donnent rendez-vous le samedi 19 octobre 202 à Arras pour une journée consacrée à la dystrophie facio-scapulo-humérale (FSHD). Cet événement se tiendra de 9h30 à 17h à l’hôtel Mercure Arras Centre Gare. La journée s’annonce riche en informations, en échanges et en ateliers interactifs, avec la participation d’experts reconnus dans le domaine. Si vous êtes concerné par cette pathologie ou souhaitez en savoir plus, c’est une occasion à ne pas manquer. Téléchargez l’invitation.

Un programme conçu pour informer et accompagner

Dès 9h30, les participants seront accueillis autour d’un café convivial, suivi d’une première session d’interventions dès 10h00.

1. Focus sur la maladie, les soins et la prise en charge animé par le Pr Vincent Tiffreau, chef de service de Médecine Physique et de Réadaptation du CHU de Lille. Il présentera les différents aspects de la maladie, son diagnostic et l’importance de la prise en charge des patients.

2. Les avancées dans les études cliniques et thérapeutiques présenté par le Pr Sabrina Sacconi, neurologue et responsable du Centre de Référence des Maladies Rares Neuromusculaires du CHU de Nice. Le professeur Sacconi interviendra pour faire un point sur les derniers progrès en matière de recherche. Cette conférence s’adresse à toutes les personnes curieuses des avancées scientifiques et médicales qui pourraient offrir des solutions thérapeutiques à l’avenir.

Des ateliers interactifs pour mieux vivre avec la FSHD

De 14h00 à 17h00, les participants pourront prendre part à des ateliers participatifs de 45 minutes, conçus pour offrir des solutions concrètes à ceux qui vivent avec la maladie.

• Atelier 1 : L’équilibre émotionnel face à la maladie
  Animé par Sabrina Sayah, psychologue, cet atelier vous aidera à comprendre comment maintenir un équilibre émotionnel face aux défis que la FSHD peut imposer. La gestion du stress, des émotions et de l’acceptation de la maladie sera au cœur de ces échanges.
• Atelier 2 : La santé au quotidien : nutrition, sport et sommeil
  Le Pr Sabrina Sacconi échangera avec les participants de l’importance d’une approche globale de la santé : nutrition, exercice physique, gestion du stress et qualité du sommeil.

• Atelier 3 : L’importance de la kinésithérapie
  Cet atelier, animé par Loïc Danjoux, kinésithérapeute au Centre de Référence des Maladies Neuromusculaires de Lille, se concentrera sur les bienfaits de la kinésithérapie pour préserver la mobilité des patients. Il permettra aux participants de comprendre les exercices et les routines qui peuvent être intégrés dans leur quotidien pour maintenir et améliorer leur condition physique.

Un moment de convivialité

Un déjeuner convivial est prévu de 12h30 à 14h00. Ce moment sera une excellente opportunité pour échanger entre participants, poser des questions aux intervenants et partager des expériences autour de la FSHD. Une participation symbolique de 5 € est demandée pour le repas.

Pourquoi participer ?

Cet événement s’adresse à tous : personnes concernées directement ou indirectement par la FSHD, proches, soignants ou aidants d’en savoir plus. Comprendre la maladie, découvrir les dernières recherches, apprendre à mieux gérer son quotidien sont autant de raisons de participer à cette journée.

Les conférences du matin apporteront une vue d’ensemble sur l’état actuel des connaissances médicales et scientifiques, tandis que les ateliers de l’après-midi vous offriront des outils pratiques pour améliorer votre bien-être. De plus, ces rencontres permettent de tisser des liens entre patients, familles et professionnels de santé, créant ainsi un réseau de soutien essentiel.

Inscrivez-vous dès maintenant !

La participation à cette journée est gratuite, mais l’inscription est obligatoire pour des raisons d’organisation. Ne manquez pas cette occasion unique de vous informer et de rencontrer des experts du domaine. Vous pouvez vous inscrire via le formulaire en ligne en cliquant sur ce lien.

Pour plus d’informations, n’hésitez pas à contacter l’équipe organisatrice à l’adresse suivante : hautsdefrance@afm-telethon.fr ou par téléphone au 03 20 57 98 70.

Rejoignez-nous à Arras le 19 octobre 2024 pour une journée d’échanges et de soutien.