Journée mondiale de la FSHD

Chaque 20 juin est célébrée à travers le monde la journée de lutte contre la dystrophie Facio-Scapulo-Humérale. Le groupe FSHD de l’AFM-Téléthon concourt à faire reconnaître notre maladie au plus grand nombre (institutions publiques, chercheurs, médecins, citoyens…). Et, toutes les occasions sont bonnes.

Chaque 20 juin, nous contribuerons à faire prendre conscience au monde entier de l’importante communauté de personnes atteintes de la FSHD.

Ce mouvement est né aux États-Unis initié par la FSHD Society, et nous souhaitons l’étendre en France. En effet, réunir familles et amis autour de cette prise de conscience de la maladie, cela nous permet aussi de se sentir moins seul. C’est également l’occasion de s’amuser en participant au challenge du sourire Orange.

Défi relevé pour certains d’entre vous ! Le groupe FSHD de l’AFM-Téléthon partage avec vous de très jolies photos à l’occasion de cette journée spéciale FSHD.