Mardi 1er juin 2021 de 17h30 à 20h

Votre Groupe FSHD vous propose 2 heures et demi d’échanges autour d’un sujet qui nous intéresse tout particulièrement : la dystrophie Facio-Scapulo-Humérale. En étroite collaboration avec les Services Régionaux (SR) d’Aquitaine, du Limousin-Poitou-Charentes et des Pays de la Loire, nous organisons une visio pendant laquelle plusieurs sujets seront abordés comme la compréhension de la maladie, la prise en charge rééducation, les avancées de la recherche et sans oublier la base de données FSHD. Un échange avec les professionnels est prévu après chaque intervention. Nous vous invitons à nous communiquer vos questions sur votre bulletin d’inscription afin que les intervenants puissent préparer leurs réponses.

Voici le programme de cette visioconférence du 1er juin prochain :

17h30
Présentation des Services Régionaux de l’AFM-Téléthon et de leurs missions
par Sandrine GENNETAY, Tatiana PLUCHON et Françoise GUERIN-GIACALONE, directrices des SR Aquitaine, Limousin-Poitou-Charentes et Pays-de-la-Loire

17h40
Comprendre la FSHD
par le Professeur Yann PEREON, chef de Service – Laboratoire d’Explorations Fonctionnelles – Centre de références Maladies Neuromusculaires Rares au CHU de Nantes

18h05
La prise en charge rééducation
par le docteur Louise DEBERGE, médecin de MPR, centre de référence Maladies Neuromusculaires Rares au CHU de Bordeaux

18h45
Les avancées scientifiques
par le docteur Frédérique MAGDINIER, directrice adjointe Marseille Médical Genetics à la Faculté de médecine de la Timone à Marseille

19h40
L’observatoire FSH
par Benoît SANSON, coordinateur à l’observatoire national des patients FSHD au CHU de Nice

Priorité des inscriptions aux patients FSHD des régions Nouvelle Aquitaine et Pays-de-la-Loire. Consultez le programme-visio conférence FSHD-01062021 et téléchargez votre Bulletin inscription-visio conférenceFSHD-01062021

Pour participer à cette visioconférence, il vous faut disposer d’une adresse mail et de télécharger l’application Teams, qui est une application gratuite. Si vous avez besoin d’un accompagnement technique pour participer à cette visioconférence, faites-le nous savoir. Nous vous aiderons pour que vous puissiez être au rendez-vous le 1er juin prochain à 17h30.