Lors de notre visioconférence « Les jeudi FSHD » de Juin-2024, Lisa Cukierman vous avait présenté : les avancées 2024 de la recherche dans la FSHD. Le document de l’AFM-Téléthon « Avancées 2024 dans la myopathie facio-scapulo-humérale » qui avait servi de support à cette présentation est disponible sur ce lien. Ce document, publié à l’occasion de l’Assemblée Générale […]
Les Jeux Paralympiques 2024 à Paris ont commencé… Soutenez nos athlètes ! Une célébration mondiale du courage, de la détermination et de l’excellence sportive des athlètes en situation de handicap. Parmi les compétiteurs, plusieurs touchés par des maladies neuromusculaires sont dans les starting-block. Retrouvez sur ce lien AFM Paralympiques 2024 : soutenez nos incroyables athlètes […]
Un nouveau « Repères » de l’AFM Téléthon fait son entrée sur le terrain ! Jeux Olympiques et Paralympiques de Paris, Grande Cause Nationale, 2024 est décidément l’année du sport ! À cette occasion, le Repères Savoir & Comprendre dédié à l’activité physique dans les maladies neuromusculaires enfile un nouveau maillot. Cette nouvelle édition musclée s’échauffe […]
Bonjour, Durant l’hiver, en cas de surcharge du réseau électrique français, des coupures d’électricité ponctuelles pourraient être décidées. Une nouvelle actu a été publiée sur le site AFM pour indiquer la marche à suivre pour les personnes à risque vital si de telles coupures étaient mises en place. Anticiper les risques de coupures électriques | […]
Comme tous les ans, l’AFM-Téléthon, à l’occasion de son assemblée générale, publie les avancées de la recherche dans la myopathie FSH. Un document essentiel, quel que soit votre niveau en biologie 😉 N’hésitez pas à consulter les Avancées FSHD
Voici quelques sites que vous pouvez consulter pour compléter votre information : L’AFM-Téléthon, avec en particulier : – une description de la maladie et un document plus complet (mais datant de 2007), – une carte pour trouver des services régionaux d’aide aux patients ou une consultation neuromusculaire labellisée près de chez vous, – une mise […]
Voici quelques liens qui vous permettront de suivre les activités de la Recherche sur la myopathie FSHD. Ces liens sont en majorité en anglais. Les news de l’Institut de myologie concernant la FSHD Les publications scientifiques internationales PubMed Les essais cliniques en cours dans le monde
Vous trouverez ci-après quelques exemples d’associations françaises et étrangères traitant de la dystrophie Facio-Scapulo-Humérale. On s’aperçoit que de plus en plus d’associations et d’institutions publiques s’intéressent à notre maladie FSHD, ce qui est bon signe. Plus on parle de la FSHD, plus on interpelle l’opinion publique et les instances publiques. AFM-Téléthon Amis FSH et leur Fondation […]