Prochainement – réunions FSHD en Bretagne & en Grand-Est

La crise soudaine du Coronavirus implique un bouleversement dans l’organisation de nos réunions en Région. Deux Visio sont en préparation.

  • Mars 2021 : réunion à Reims en région Grand-Est
  • Date à venir : réunion à Saint-Brieuc en Bretagne

Dès que les évènements s’organisent, le groupe FSHD de l’AFM-Téléthon vous communiquera les dates et les liens pour participer à distance à ces réunions. Ils seront modélisés en deux temps :

  • en matinée avec la parole donnée aux experts que sont les chercheurs et les médecins spécialistes de la FSHD
  • en après-midi avec l’organisation d’ateliers thématiques animés par des professionnels de la santé.

 

 

témoignage FSHD

C’est à l’occasion d’une journée en région (à Arras) que j’ai découvert le groupe d’intérêt FSHD de l’AFM-Téléthon. J’y ai rencontré à l’époque Julie DUMONCEAUX, venue faire un point sur l’état de ses recherches sur la maladie FSHD. Cette rencontre m’a bouleversée, et m’a redonné le souffle de l’optimisme. Cela m’a pris 5 minutes pour me dire que je ne pouvais pas rester en dehors du processus. Je devais moi aussi contribuer à mon petit niveau. C’est pourquoi, j’ai pris la décision à l’époque d’intégrer le groupe FSHD de l’AFM-Téléthon et d’apporter très modestement ma pierre à l’édifice.

Sophie – membre du groupe FSHD

Si comme Sophie, vous souhaitez rejoindre le groupe d’intérêt FSHD de l’AFM-Téléthon, contactez-nous ! Renseignez-vous ici

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