Suivi médical FSHD : où trouver l’information ?
La myopathie FSHD, est une maladie rare. On compte environ 30 000 myopathes en France dont quelques 6 000 FSHD et à peu près 220 000 médecins généralistes. Ces médecins ont entendu parler des myopathies entre 2 et 4 heures dans le cadre de leur cursus, et sans doute jamais de la dystrophie Facio-Scapulo-Humérale. Il y a donc peu de chance qu’ils aient rencontré un patient FSHD avant vous.
Il n’est donc pas étonnant que les médecins généralistes ne connaissent pas notre maladie. C’est pourquoi, il est important pour nous, patients, d’être bien informés et d’être les « formateurs » de nos médecins.Depuis plusieurs années, l’AFM-Téléthon conseille aux patients de se constituer un « kit urgences » dans lequel figurent tous les documents à prendre en cas d’hospitalisation (carte vitale, dernier compte-rendu de consultation neuromusculaire, ordonnance en cours etc. ).
Nous vous conseillons de compléter ce dossier, avec des documents utiles lors de toute consultation médicale ou paramédicale, avec les documents ci-après indiqués que l’on peut facilement trouver sur Internet et qui sont en français. Sachez aussi qu’il existe des professionnels à l’AFM-Téléthon (médecins, kinésithérapeutes, psychologues) qui peuvent répondre aux questions des professionnels au 01 69 47 21 66 ou par e-mail : actionsmedicales@afm.genethon.fr
Pour tous les professionnels
- Consultez la fiche Orphanet sur la FSHD (source 2014)
- Pour celles et ceux qui veulent en savoir plus, consultez le zoom sur la myopathie facio-scapulo-humérale(source AFM-Téléthon 2007)
Pour les ophtalmologues
- Consultez la revue bibliographique sur l’intérêt de l’examen de la rétine dans la FSHD
Pour les kinésithérapeutes
- La kiné orthopédique
- La prise en charge orthopédique dans les maladies neuromusculaires
- Les exercices physiques dans les maladies neuromusculaires
