Les symptômes médicaux chroniques

Nous voulions évoquer deux symptômes importants qui touchent particulièrement les patients FSHD : la douleur et la fatigue. Certains chercheurs ont approfondi ces sujets en menant des études auprès de patients atteints de la myopathie Facio-Scapulo-Humérale. Nous vous délivrons ci-après deux brèves relatives à ces deux symptômes avec pour sources, des études de chercheurs européens et américains.

La douleur [chronique] chez les patients FSHD ?

Dans un article publié en octobre 2017, des chercheurs anglais se sont intéressés au retentissement de la douleur sur la qualité de vie chez 400 personnes atteintes de myopathie Facio-Scapulo-Humérale et recrutés par le biais du registre anglais de patients. Elles ont répondu à un questionnaire explorant les différentes modalités des phénomènes douloureux ainsi que la qualité de vie. 87% des personnes interrogées se plaignaient de douleurs, le plus souvent au niveau scapulaire et lombaire. Pour la moitié d’entre elles, cette gêne revêtait un caractère chronique et pour certains, elle était particulièrement invalidante. Les auteurs insistent sur la nécessité de mieux prendre en compte ces manifestations et de les traiter énergiquement.

Dans un article paru en août 2019, des chercheurs américains rapportent la mise au point d’une nouvelle échelle, la PRISM-FSHD, destinée à mesurer l’impact de la maladie. Les items qui en ressortent sont la gêne dans les bras et les épaules, la restriction des activités, la faiblesse musculaire, la fatigue et les limitations de déplacement ainsi que le changement d’image corporelle et la douleur. Si les auteurs ne notent pas de différences entre hommes et femmes, ils insistent sur la fréquente association de ces symptômes avec le statut professionnel et l’importance des phénomènes douloureux.

La fatigue, autre symptôme [chronique] ?

Dans la Newsletter du groupe FSHD #11, nous avions évoqué ce symptôme si invalidant pour certains d’entre nous : la fatigue. Une étude menée par une équipe médicale néerlandaise sur la fatigue chez les patients FSHD confirme ce que nombre d’entre nous vivons au quotidien. Voici ce que le Professeur SACCONI, neurologue et spécialiste de la FSHD au CHU de Nice nous précisait sur l’état de fatigue chez les patients FSHD.

Les personnes atteintes de FSHD sont beaucoup plus fatiguées que les autres patients neuromusculaires. Cet état d’épuisement est une constante, c’est même l’un des symptômes précoces de la maladie. La fatigue peut être la conséquence directe d’un problème respiratoire, d’une dépression latente ou d’un sommeil de mauvaise qualité. Elle semble toucher plus particulièrement les personnes en situation de surcharge pondérale, ou à l’inverse, souffrant d’une maigreur extrême. Cela dit, sa fréquence si importante suggère qu’il y a dans la physio-pathologie même de la maladie un élément lié au métabolisme, comme si un gène toxique s’activait. L’écueil, c’est qu’il n’existe aujourd’hui aucun outil réellement adapté pour mesurer la fatigue dans les FSHD. Récemment, une étude hollandaise a démontré que la fatigue serait corrélée au déconditionnement du muscle à l’effort. Continuer une activité physique modérée agirait donc positivement sur l’état d’épuisement et sur la perte de la force musculaire. Il faut continuer la recherche, mener des essais cliniques, afin de mieux comprendre cette fatigue périphérique, qui altère durablement la qualité de vie.