Diagnostic prénatal par Karine NGUYEN La visio conférence du 3 octobre 2024, avec le professeur Karine Nguyen, s’est penchée sur les avancées et les enjeux éthiques du diagnostic prénatal notamment pour les personnes atteintes d’une dystrophie Facio-Scapulo-Humérale. Cette discipline médicale a connu des progrès majeurs grâce aux innovations technologiques, permettant aux parents d’obtenir des informations […]
Jeudis FSHD | Notre prochaine visioconférence jeudi 03 Octobre 2024 Nous vous rappelons que dans le cadre des « jeudis FSHD » organisés par votre groupe d’intérêt FSHD de l’AFM-Téléthon, notre prochaine visioconférence dédiée au « Conseil génétique & Diagnostic prénatal » aura lieu jeudi prochain à 18 heures. Nos intervenantes vous présenteront les dernières avancées en matière de […]
Le groupe d’intérêt FSHD (GI-FSHD) et les psychologues conseils de l’AFM-Téléthon vous convient à un groupe de paroles dédié aux aidants. Rejoignez-nous le jeudi 26 septembre 2024 de 18h à 19h30. Lorsque la maladie rend les gestes du quotidien impossibles, de nombreux parents, conjoints et autres membres de la famille prennent le relais. Au fil […]
Lors de notre visioconférence « Les jeudi FSHD » de Juin-2024, Lisa Cukierman vous avait présenté : les avancées 2024 de la recherche dans la FSHD. Le document de l’AFM-Téléthon « Avancées 2024 dans la myopathie facio-scapulo-humérale » qui avait servi de support à cette présentation est disponible sur ce lien. Ce document, publié à l’occasion de l’Assemblée Générale […]
Dernières découvertes avec Lisa Cukierman de l’AFM-Téléthon. Écoutez le podcast ! Lisa Cukierman, responsable des publications « Actualités et Avancées médico-scientifiques » au département Myoinfo de l’AFM-Téléthon, a animé une visio conférence le 27 juin 2024. Cette présentation a permis de faire le point sur les avancées dans la recherche et les traitements pour la […]
Votre groupe d’intérêt GI FSHD est heureux de vous inviter à sa prochaine visioconférence « les jeudi FSHD » sur le thème de « la recherche et les traitements de la FSHD« animée par Lisa CUKIERMAN, responsable des publications ‘Actualités et Avancées médico-scientifiques’ à l’AFM-Téléthon. Rendez-vous jeudi 27 juin 2024 de 18h à 19h. Plongez au cœur des […]
Revivez le Webinaire de Mai sur la FSHD avec les docteurs Rafaëlle Bernard et Frédérique Magdinier Organisé par le Groupe d’Intérêt FSHD de l’AFM-Téléthon, le dernier webinaire a réuni les docteurs Rafaëlle Bernard et Frédérique Magdinier pour une présentation approfondie sur le diagnostic moléculaire de la FSHD. Si vous n’avez pas pu assister à cette […]
Partagez une heure avec les docteurs Rafaëlle BERNARD, responsable du diagnostic moléculaire de la FSHD à l’hôpital de la Timone de Marseille et Frédérique MAGDINIER, responsable du Centre de Recherche en Génétique de Marseille. Après le succès des précédents rendez-vous des Jeudis FSHD, votre Groupe d’Intérêt FSHD vous invite à une nouvelle session passionnante et […]
Retour sur la Visio avec le Professeur Sabrina Sacconi ‘Du suivi médical aux essais thérapeutiques’ Dans une récente visioconférence organisée le 7 mars 2024 par votre Groupe d’Intérêt FSHD, le Professeur Sabrina Sacconi a offert un aperçu des développements les plus récents dans la lutte contre la dystrophie Facio-Scapulo-Humérale (FSHD). Sous le thème « Du Suivi […]
Ne manquez pas notre tout dernier podcast mettant en lumière l’Observatoire FSHD Écoutez le dernier podcast du Groupe d’Intérêt FSHD. Animé par Benoît Sanson, chef de projets du Pôle Neurosciences, Système Nerveux Périphérique & Muscle du CHU de Nice, ce webinaire a mis en lumière l’importance de l’Observatoire FSHD dans la recherche et l’éducation liées […]