Journée internationale des maladies rares
Sensibiliser, soutenir, agir | Unissons-nous pour faire la différence.
17è édition de la Journée mondiale des maladies rares ce jeudi 29 février 2024.
Cet événement annuel, coordonné par EURORDIS et soutenu en France par diverses organisations telles que l’Alliance Maladies Rares, AFM-Téléthon et Orphanet, vise à sensibiliser le public aux défis rencontrés par ceux qui vivent avec des maladies rares, y compris la FSHD.
La FSHD, ou dystrophie facio-scapulo-humérale, est l’une des nombreuses maladies rares qui affectent un nombre limité de personnes dans le monde. Caractérisée par une faiblesse musculaire progressive, commençant par le visage, les épaules et les bras, la FSHD peut avoir un impact significatif sur la qualité de vie des patients et de leur entourage.
Cette journée mondiale offre une occasion unique de mettre en lumière la FSHD et d’autres maladies rares, de sensibiliser votre entourage à leurs défis, et de mobiliser des ressources pour la recherche et le soutien aux patients.
Nous sommes rares, nous sommes précieux ♥ ♥ ♥ ♥
Faites-le savoir ce 29 février 2024 !
