Journée internationale des maladies rares

La journée internationale des maladies rares est fixée au 29 février, pour bien marquer la rareté. Mais les années non-bissextiles, elle a lieu le 28 février.

Une maladie rare, selon le site Eurordis, est une maladie touchant moins de 1 personne sur 2000 (soit 50 sur 100 000). En France, chaque maladie rare touche moins de 30 000 personnes mais comme il existe de nombreuses maladies rares, 3 à 4 millions de Français sont concernés directement (30 millions en Europe, 300 millions dans le monde).

Notre maladie, la myopathie FSH, qui touche environ 5 personnes sur 100 000 (mais les chiffres cités varient de 1 à 9 pour 100 000) est donc une maladie rare.

La journée internationale des maladies rares selon   (cliquez sur les images) :

   le ministère de la santé français

 

    Eurordis

 

   FSHD society

 

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