Rejoignez-nous à la visioconférence animée par Benoît Sanson de l’Observatoire FSHD Jeudi 1er Février 2024 de 18h à 19h L’observatoire FSHD : explorer, comprendre, agir Votre Groupe d’Intérêt FSHD a le plaisir de vous inviter à un webinaire animé par Benoît Sanson chef de projets du Pôle Neurosciences, Système Nerveux Périphérique & Muscle du CHU […]
Votre Groupe d’Intérêt FSHD vous présente ses vœux musclés pour 2024 après un Téléthon 2023 bien musclé ! Toute l’équipe du Groupe d’Intérêt FSHD vous souhaite une merveilleuse année 2024, pleine de moments joyeux, de force et d’espoir. Que cette année soit remplie de moments précieux, de soutien et d’amour. Et qu’elle vous permette de […]
Perrine Joly éclaire le chemin avec l’ergothérapie dans le monde complexe de la FSHD Le 7 décembre dernier, notre Groupe d’intérêt FSHD s’est réuni lors d’une visioconférence explorant les bienfaits de l’ergothérapie dans l’accompagnement des patients atteints d’une FSHD. Pour celles et ceux d’entre vous qui ont manqué ce rendez-vous, nous avons enregistré cette présentation. […]
Le groupe d’intérêt FSHD de l’AFM-Téléthon poursuit ses visio-conférences « 1h avec … ». Découvrez le rôle clé de la kinésithérapie dans le maintien de la force musculaire, le jeudi 11 Janvier 2024 de 18h à 19h Nous avons le plaisir de vous inviter à cette présentation qui sera animée par Caroline SCHMITT et Matthieu LACOMBE, masseurs-kinésithérapeutes conseils […]
Le Téléthon 2023 avec Ibrahima … On approche à grands pas de la date du Téléthon qui se tiendra les 8 et 9 décembre prochains. Le groupe d’intérêt FSHD veut participer à l’effort de tous, salariés, bénévoles, familles et malades, et a ouvert une page de collecte. Donc nous vous invitons à faire votre […]
La FSHD et les problèmes de sécheresse oculaire Comme vous le savez, FSHD signifie « Dystrophie Facio-Scapulo-Humérale ». Dans cet acronyme, le terme de « facio » se rapporte aux muscles de la face (lèvres et paupières). Chez certains malades, les symptômes faciaux apparaissent même avant la faiblesse musculaire des épaules et du bassin. L’un d’eux peut être un problème […]
Nous vous rappelons que le groupe d’intérêt FSHD de l’AFM-Téléthon a le plaisir de vous inviter à une première session « Les jeudis FSHD, 1 heure avec … » sur le thème : « Le point de la recherche sur la FSHD, les avancées scientifiques, les essais cliniques en cours et à venir » le Jeudi 26 […]
Le groupe d’intérêt FSH de l’AFM-Téléthon poursuit son activité pour informer et échanger avec les malades et leur famille. Aux journées organisées dans les régions s’ajoutent maintenant des visioconférences thématiques que nous avons programmées sur 2023-2024, les jeudis, de 18h à 19h. Nous avons le plaisir de vous inviter à une première session « Les […]
Saurez-vous reconnaître le parrain du Téléthon 2023 avec ces quelques indices… Après Matt Pokora, Soprano et Kev Adams, c’est au tour du chanteur et compositeur VIANNEY de s’engager aux côtés des chercheurs, des familles, et des milliers de bénévoles mobilisés partout en France contre les maladies rares, les 8 & 9 Décembre 2023 Voici son […]
Pour cette rentrée de Septembre 2023, nous vous livrons le numéro 23 de la lettre d’information du Groupe d’Intérêt FSHD de l’AFM-Téléthon. Prendre soin de soi est essentiel lorsque l’on souhaite préserver sa santé. Dans ce numéro, la parole est donnée à des experts médicaux (ergothérapeutes, psychologues, orthophonistes et enseignant en activité physique adaptée) qui […]