Votre avis nous intéresse ! Comme vous le savez, notre Association de malades et de parents de malades conduit sans relâche son combat pour guérir, mais aussi pour aider les familles tout au long de leur parcours de santé et de vie. Nos équipes bénévoles et salariées sont ainsi présentes sur l’ensemble du territoire pour […]
Rendez-vous le samedi 4 mars 2023 à Nancy ! L’équipe du GI FSHD, en étroite collaboration avec le Service Régional de l’AFM-Téléthon, vous propose une journée à Nancy dédiée à la myopathie Facio-Scapulo-Humérale. La matinée sera consacrée aux avancées de la recherche et aux essais cliniques en cours exposés par Julie DUMONCEAUX à l’observatoire FSH […]
Bonjour, Durant l’hiver, en cas de surcharge du réseau électrique français, des coupures d’électricité ponctuelles pourraient être décidées. Une nouvelle actu a été publiée sur le site AFM pour indiquer la marche à suivre pour les personnes à risque vital si de telles coupures étaient mises en place. Anticiper les risques de coupures électriques | […]
L’équipe du groupe FSHD de l’AFM-Téléthon vous souhaite à toutes et tous de très bonnes et heureuses fêtes de fin d’année …
Bravo ! Le téléthon 2022 a permis de récolter cette année 78 051 091 € Merci a tous les donateurs pour ce cadeau Grace a vous la recherche avance et les maladies rares, dont la nôtre, la myopathie FSH, reculent. Pour ceux qui auraient raté ce weekend de collecte, rien n’est perdu. Vous pouvez encore […]
Le groupe d’intérêt FSHD/AFM-Téléthon poursuit ses activités en reprenant des réunions en présentiel en régions. Cependant, il maintient des temps d’informations et d’échanges en visioconférence, temps initiés pendant la crise sanitaire qui ont répondu aux attentes des patients FSH. Nous avons le plaisir de vous inviter à un temps d’échanges en collaboration avec les Services […]
Bonjour à tous ! Comme chaque année, nous participons activement au Téléthon. Vos dons sont nécessaires pour financer la recherche sur les maladies génétiques rares en général, et sur la maladie qui nous concerne en particulier : la myopathie FSH. Le Téléthon c’est très bientôt (les 2 et 3 décembre 2022), et vous pouvez faire […]
Le 17 septembre 2022, nous avons eu le plaisir de rencontrer à Lyon des patients et des familles. Nous avons eu les interventions de : Dr Bouhour de la consultation de Lyon, Frédérique Magdinier, chercheur Inserm à Marseille, Patricia Willocq, psychologue à la consultation de Lyon, Léa Cuisinier, animatrice APA (activités physiques adaptées), Sabrina Sacconi […]
Un message de FSHD Europe (dont le groupe FSH de l’AFM-Téléthon fait partie) : « Merci à tous ceux qui ont répondu à l’enquête menée en mai 2022 par FSHD Europe. Nous avons reçu plus de 1200 réponses, de 26 pays européens, dont 146 de France. L’enquête a montré ce qui motive les patients FSHD pour participer […]
Après une période estivale qui, nous l’espérons, a été bonne pour vous, nous reprenons nos activités. Nous avons le plaisir de vous inviter à une réunion d’information à Lyon (Bron) le samedi 17 septembre. Vous pourrez vous informer sur le suivi médical de la myopathie FSH et les avancées de la Recherche. Vous pourrez aussi […]