Focus sur les caractéristiques FSHD Le 19 mai 2022, le Groupe d’Intérêt FSHD de l’AFM-Téléthon organisait une visio-conférence sur le thème « la génétique FSHD ». Le professeur Karine NGUYEN du département Génétique Médicale – Hôpital de la Timone à Marseille, spécialiste de la dystrophie Facio-Scapulo-Humérale était l’invitée de cette conférence. Le Pr. NGUYEN nous rappelle, dans […]
La recherche sur la FSHD avance vite ! mais à l’échelle des chercheurs… qui n’est pas celle des patients. Plusieurs compagnies pharmaceutiques ou laboratoires sont à la veille d’essais cliniques, mais cela implique plusieurs années avant que les traitements potentiels soient accessibles aux patients. Les essais qui arrivent (et l’essai en cours sur le Losmapimod de […]
Mardi 1er juin 2021 de 17h30 à 20h Votre Groupe FSHD vous propose 2 heures et demi d’échanges autour d’un sujet qui nous intéresse tout particulièrement : la dystrophie Facio-Scapulo-Humérale. En étroite collaboration avec les Services Régionaux (SR) d’Aquitaine, du Limousin-Poitou-Charentes et des Pays de la Loire, nous organisons une visio pendant laquelle plusieurs sujets […]
Voici la nouvelle édition de notre ‘Lettre FSHD n°18‘ consacrée à l’association AFM-Téléthon. Nous connaissons les grandes lignes de l’association mais savez-vous comment elle fonctionne réellement ? Saviez-vous que plus de 2800 bénévoles épaulent les 500 salariés de l’association ? Et qui contactez-vous si vous avez besoin d’aide en tant que malade ou en tant […]
Nous partageons avec vous une communication de FSHD Europe, dont nous, Groupe d’Intérêt FSHD de l’AFM-Téléthon sommes partie prenante. Réseau d’essais cliniques européen – avril / mai 2021 FSHD Europe est fier de vous annoncer la réalisation du projet « FSHD European Trial Network » (Réseau d’essais cliniques européen sur la FSHD). Nous avons initié […]
Nous vous invitons à lire cet article intéressant de Françoise DUPUY-MAURY paru dans le magazine VLM n°196 du 1er trimestre 2021. Informez-vous sur quelques-uns des programmes de Recherche sur la FSHD soutenus par l’AFM-Téléthon. Vous apprendrez également quelle est l’action à l’international du GI FSH de l’AFM-Téléthon. Pourquoi ne pas rejoindre l’association AFM-Téléthon ? Comment […]