En ce mois de septembre, FSHD Europe inaugure un nouveau site web et profite de son lancement pour annoncer un événement international pour juin prochain : un rassemblement des patients européens à Amsterdam. Cliquez sur l’image pour visionner la vidéo de présentation.
Une nouvelle enquête Rare Barometer sur l’impact des maladies rares sur la vie quotidienne est en ligne ! Cette enquête est ouverte à toutes les personnes atteintes d’une maladie rare et aux membres de leur famille ou aux aidants, dans le monde entier. Elle est disponible en 25 langues. Répondez à l’enquête en cliquant sur […]
La Myopathie FSHD ne m’empêche pas de… La journée mondiale de la FSHD est le 20 juin. Cette journée a pour objectif de sensibiliser le grand public, les chercheurs, les scientifiques, les laboratoires et les médecins à cette maladie neuromusculaire qui touche plus d’un million de personnes dans le monde. Dans le cadre de cette journée, […]
Résultats de l’enquête patients lancée par FSHD Europe Publication 05/03/2024 ~ « Journal of Neuromuscular Diseases » par Megan McNiff de l’université de Newcastle L’article est en libre accès ici (article rédigé en anglais): https://content.iospress.com/articles/journal-of-neuromuscular-diseases/jnd230171 Nous vous proposons un résumé en Français : L’étude avait pour objectif de comprendre le point de vue de la communauté […]
Pour faire suite à l’article de Sophie hier, et pour marquer cette journée mondiale de la myopathie FSH, je publie ici une photo de Laurence et moi (Sylvie) avec un sourire orange. Je publie également une photo de la réunion de la World FSHD Alliance, regroupement de nombreuses associations de patients FSH à travers le […]
Le saviez-vous ? Ce mardi 20 juin est la journée internationale de la FSHD. Cette journée de la FSHD est une initiative mondiale visant à sensibiliser à la Facio-Scapulo-Humérale Dystrophie – l’une des formes les plus courantes de dystrophie musculaire qui touche plus de 1 million de personnes dans le monde. Cette journée a pour […]
Le 11 mai 2023, Sylvie a représenté le Groupe d’Intérêt FSH de l’AFM-Téléthon à une réunion internationale à Leiden (NL) au sujet du projet Mercury de la FSHD Society. Ce projet vise à coordonner au niveau mondial les actions pour permettre à tous d’accéder au médicament à l’issue de plusieurs essais cliniques qui ont démarré ou […]
En ce 28 février, journée des maladies rares (le site est en anglais, mais on peut demander l’affichage en français), le moment est propice pour cette info : En mars 2022, FSHD Europe, association européenne de patients FSH dont nous faisons partie au nom de l’AFM-Téléthon, a diffusé un questionnaire aux patients FSH européens. […]
Un message de FSHD Europe (dont le groupe FSH de l’AFM-Téléthon fait partie) : « Merci à tous ceux qui ont répondu à l’enquête menée en mai 2022 par FSHD Europe. Nous avons reçu plus de 1200 réponses, de 26 pays européens, dont 146 de France. L’enquête a montré ce qui motive les patients FSHD pour participer […]
Demain 20 juin est la Journée mondiale de la myopathie FSH. La couleur orange a été choisie par la FSHD society américaine, nous nous rallions à leur panache orange ! Et le selfie avec un sourire en tranche d’orange symbolise le fait que certains d’entre nous, patients FSH, ont une atteinte des muscles de la […]