Pour cette rentrée de Septembre 2023, nous vous livrons le numéro 23 de la lettre d’information du Groupe d’Intérêt FSHD de l’AFM-Téléthon. Prendre soin de soi est essentiel lorsque l’on souhaite préserver sa santé. Dans ce numéro, la parole est donnée à des experts médicaux (ergothérapeutes, psychologues, orthophonistes et enseignant en activité physique adaptée) qui […]
Pour faire suite à l’article de Sophie hier, et pour marquer cette journée mondiale de la myopathie FSH, je publie ici une photo de Laurence et moi (Sylvie) avec un sourire orange. Je publie également une photo de la réunion de la World FSHD Alliance, regroupement de nombreuses associations de patients FSH à travers le […]
Le saviez-vous ? Ce mardi 20 juin est la journée internationale de la FSHD. Cette journée de la FSHD est une initiative mondiale visant à sensibiliser à la Facio-Scapulo-Humérale Dystrophie – l’une des formes les plus courantes de dystrophie musculaire qui touche plus de 1 million de personnes dans le monde. Cette journée a pour […]
Le 11 mai 2023, Sylvie a représenté le Groupe d’Intérêt FSH de l’AFM-Téléthon à une réunion internationale à Leiden (NL) au sujet du projet Mercury de la FSHD Society. Ce projet vise à coordonner au niveau mondial les actions pour permettre à tous d’accéder au médicament à l’issue de plusieurs essais cliniques qui ont démarré ou […]
Le 8 avril 2023 , tous les membres du Groupe d’Intérêt FSH de l’AFM-Téléthon se sont rencontrés « en vrai » à Reims. Une première depuis le Covid ! Depuis le premier confinement, nous avons travaillé autant (et même plus…) mais toujours en visio-conférence. Nous avons réfléchi à nos actions pour le 2ème semestre 2023 […]
Bonjour à tous, Le Groupe d’Intérêt FSH et le Service Régional Bretagne vous invitent à une journée d’informations et d’échanges sur la Myopathie FSH (Facio-Scapulo-Humérale) : le samedi 13 mai 2023, de 9h30 à17h00, à TREGUEUX*. Un repas vous sera proposé (contribution de 3 € par personne). Nous vous remercions de nous confirmer votre participation en […]
Nous vous avions annoncé en décembre dernier un compteur de fin de journée de 78 051 091 €. Après consolidation, le chiffre final du téléthon 2002 est de 90 839 067 €. Bravo ! Et encore merci à vous tous pour votre implication et votre générosité. Rendez-vous en décembre 2023 …
Comme nous vous l’avions annoncé sur le blog, l’équipe du GI FSHD soutenue par le Service Régional de l’AFM-Téléthon, a organisé le samedi 4 mars 2023 à Nancy la journée FSHD de la région Grand Est sur le thème la myopathie Facio-Scapulo-Humérale (FSHD) La journée s’est très bien passée avec 25 participants. Le service régional […]
Après – un essai sans publication en 2005 par le Pr Desnuelles à Nice : The possible place of autologous cell therapy in facioscapulohumeral muscular dystrophy – un essai improbable en Iran en 2014 : Intramuscular Transplantation of Muscle Derived Stem Cell and Adipose Derived Mesenchymal Stem Cells in Patients With Facioscapulohumeral Dystrophy (FSHD) les […]
Votre avis nous intéresse ! Comme vous le savez, notre Association de malades et de parents de malades conduit sans relâche son combat pour guérir, mais aussi pour aider les familles tout au long de leur parcours de santé et de vie. Nos équipes bénévoles et salariées sont ainsi présentes sur l’ensemble du territoire pour […]